(1)狼疮患者的寿命能够预测吗?医生:大多取决于这5点……
狼疮患者的寿命能够预测吗?医生:大多取决于这5点…… 如今已经有充分的药物和医疗手段能让疾病长期缓解,病人在缓解之后可以像健康人一样生活。那么,确诊红斑狼疮后,还能活多久?大多取决于这5点,不可一概而论…… 一、肺动脉高压 肺动脉高压(PAH)是SLE重要的心血管并发症及死亡原因之一。在中国,系统性红斑狼疮并发相关肺动脉高压(SLE-PAH)约占结缔组织疾病相关肺动脉高压的50%,SLE-PAH以女性多见,男女比例约为1:14,发病年龄约为35.5岁,从SLE诊断到发展为PAH的平均时间约为10.7年。轻度肺动脉高压患者可表现为疲劳、活动后气喘等,重度PAH患者可出现呼吸困难、心力衰竭等症状。 二、狼疮肾终末期肾衰竭 肾脏是狼疮最常见的内脏损害,但随着治疗狼疮肾炎的药物和方法的增多,如环磷酰胺、吗替麦酚酯和他克莫司等,狼疮肾炎得到了较好的控制,狼疮肾炎预后明显改善,但是合并狼疮肾炎患者仍要重视自身病情进展,病程后期狼疮肾终末期肾衰竭是十分危险的。 三、重症感染 SLE是一种自身免疫性疾病,患者需长期应用激素及免疫抑制剂治疗,导致免疫力下降。因此,与健康人群相比,SLE患者更容易并发感染,而感染对于患者的生活质量和生存率都有很大影响,严重的感染甚至会导致患者死亡。据研究发现,随着治疗的发展,近些年狼疮患者的死亡率明显下降,特别是狼疮肾和狼疮脑患者的生存率显著提高,导致感染在死亡率中的占比逐渐升高,甚至达到60%左右,需要临床予以特别关注。也有研究指出,SLE患者并发感染的概率为27.5%,约1/3-1/2的SLE患者病程中易并发严重感染。 四、消化系统并发症 尽管多达50%的SLE患者会出现消化系统症状,但由于病因难以确定,易错过最佳治疗时机,影响治果。中国北京协和医院风湿科曾小峰教授带领的医学团队曾对SLE的消化系统损害展开研究[5],明确了SLE累及消化系统的4种主要并发症——蛋白丢失性肠病、假性肠梗阻、肝损害和胰腺炎,且狼疮性胰腺炎往往伴随着SLE高活动性以及高死亡率。 五、狼疮脑病 中枢神经系统损害是狼疮病情严重的表现之一,患者一旦出现癫痫或精神病发作,则病死率明显增加。狼疮脑病一旦发生容易引起不可逆的中枢神经系统损伤,如果早期发现并进行针对性治疗,可有效防止损害的发生。 临床上怎样区分SLE的轻重呢? SLE是个复杂的自身免疫疾病,有许多指标的变化能提示SLE活动,如新发皮疹、出现尿蛋白或增加、抗dsDNA滴度增高、补体下降等,以上的任一单一指标都不能全面反映疾病的活动性,对应到表征也是如此,所以要全面评估、综合打分。 系统性红斑狼疮疾病活动指数(SLEDAI)评分表 病友们可以根据自己的得分初步判断目前狼疮活动的可能性▼ 活动度判断 0~4 分,基本无活动; 5~9分, 轻度活动; 10~14分,中度活动; ≥15分,重度活动。 这里请务必注意,如果你的分数超过10分,也就是中度或重度活动可能,一定要立即马上安排去医院检查。 如果你算出来,无活动/轻度活动,但是身体说不上来的哪里不舒服,或者是异常的地方让你很不适,也要立即马上安排去医院检查。