（1）病友经验分享 患病10年，早已学会与“狼”相伴。

狼疮病友经验分享| 患病10年，早已学会与“狼”相伴。 “系统性红斑狼疮 狼疮性肾炎 慢性肾功能衰竭 双肺间质性改变 高血压3级（很高危） 高血脂症 ……”这是去年医生给出的诊断，患病10年了，我看到这份结果时心中并无波澜，也许早已适应与“狼”相伴了吧！ 但你能想象到我今年只有27岁吗？可能早已认清了自己的生活，平时看到病友群有病友伤心焦虑，我大多是给予安慰的。 我的病情并不稳定，但每次复发我都知道原因，可能是自己“zuo”的吧，我们还是要老老实实听医生的话，这对我们病情稳定真的很有帮助。因此，我想把治疗过程中需要注意的地方告诉每位病友，希望大家引以为戒。 10年前，我查出了“系统性红斑狼疮”，那时候主要是脸上蝶形红斑，双手双脚紫红色斑，红肿、瘙痒、溃烂，活动后就心慌、胸闷。当时用的强的松治疗，我感觉效果还是不错的。但一年后就查出了蛋白尿，用了甲氨蝶呤，总是感觉胃不舒服，心慌、恶心呕吐，那时候还在上学，太影响学习了，后来就自己停药了。 大学期间，那时候很爱美的，脸上一出现红斑就觉得不好看，总是想着用各种化妆品遮盖，用一些激素软膏涂，后来两个脸颊越来越红，还发烫，再加上因为前期的停药，复查显示我补体低，血沉快，尿蛋白3+，那时候用强的松和环磷酰胺治疗，激素大概有3片吧，其实病情缓解并不是很理想，我的脸越来越胖，感觉一下子胖了10斤多，我不敢照镜子，害怕不认识镜中的我。 4年前，我查出了狼疮肾炎、双肺间质性肺炎。住院期间，我见到一位病友，特别胖，躺在床上，翻身都挺吃力的，说是双髋关节出现了股骨头坏死，走路都是困难的；还见到一位病友，肾脏、肺部、心脏等等多个脏器都有问题，应该特别严重，后来转去ICU了……看来，我们还是要认真对待疾病，做好与它长期相处的准备吧。 下面，我总结一下这些年我踩的“坑”吧，希望大家都能绕过哦~~ 1、一定要严格按照医嘱服药，不随意停药，如果需要调整用药的话，一定要和主治医生商量。激素药物是会导致我们变胖，但一年两年后激素减量了，体重自然就降了。 2、晒太阳是可以的，但时间不能太长。你有没有发现，晒太阳后，我们面部红斑就会比较明显，要好一会儿才能消退。 3、光敏食物，这点真的需要注意。比如：无花果、香菜、芹菜、香菇、蘑菇等。 4、坚持定期检查。我最长一次隔了一年复查，就查出了狼疮肾炎，当时主治医生还批评我了，经过这些年的治疗，我才逐渐意识到复查的重要性，根据血尿常规、肝肾功能这些检查，医生会给出判断，是病情好转了还是加重了，是较少激素还是需要增加一些药物。 5、注意休息，不要过度劳累。我就有很明显的感觉，如果中午不睡觉，下午就特别累，会有点心慌难受。 6、保留好住院病历和门诊病历，保存重要的检查结果，比如肾穿刺、肺部CT，记录自己的用药情况及药物出现的副作用 。尽量上午复查，最好空腹，避开月经期，把自己之前的检查都带着，平时遇到一些特殊问题都记下来，然后复查的时候都可以详细咨询。 对此，你有什么看法呢？欢迎留言评论，如需加入病友交流群，可以私信联系哦~