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(NEW)狼疮脑病患者:回顾驭“狼”历程,让你不再疲于奔命!

发布时间:2020-06-26 14:54:54 石家庄平安医院

狼疮脑病患者:回顾驭“狼”历程,让你不再疲于奔命!   在人生的道路上,每个人都会遇到一定的坎坷、或多或少的痛苦!亦如咱们这位有着16年驭“狼”史的小顾(化名):   小顾,男,30岁,是一位“资深”的系统性红斑狼疮患者,按他自己的话来讲就是:“长达16年的抗病生涯,久病成医足矣”。对于狼疮,小顾千防万防却始终没防过狼疮脑病的“偷袭”。   一个月前,小顾出现双手、面部、双耳廓红斑,右下肢浮肿,双诺现象(伴冻疮样皮疹)、言语不利、右上肢震颤等表现。根据其自身多年的抗病经验看来,自觉情况不妙便立即于当地就医,被诊断为“系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、狼疮性脑病”,治疗一段时间后,效果不佳。为求进一步治疗就诊我院,期间,配合中西医结合治疗以及4次免疫吸附等综合治疗,效果明显。现口齿伶俐,脸部、耳朵以及手上的皮疹都已明显好转。   治疗过程,不得不提的是,免疫吸附治疗起到了功不可没的作用。本疗法是治疗风湿性疾病中非常重要的手段。它的主要原理是:通过设备将血液中的有害物质清除干净,从而调节机体异常的免疫状态,简单的来说,就像治理污染的河水一样,不但要把已经污染的河水处理好,还需要把污染河水的污染源治理好,这样河水才能保持干净清洁。是一种快速、安全、有效的治疗手段。   小顾有话说:   我是一位有着16年病龄的“老狼”了,回顾这16年来,我也曾与此时此刻的你们一样,茫然过、绝望过……所幸,在这一路中,我虽失去了很多,但也收获满满。虽说患病固然不幸,但只要你敢于直面,从思想上重视疾病,相信科学,认真按医生嘱咐治疗,你会发现,人生的道路就会在你的脚下越走越长……下面是我这些年来与病魔斗争的个人经验以及注意事项,虽说常见但也实用,希望能够帮助到还在苦苦挣扎的你们,让你不再疲于奔命!   1、严格按照医嘱用药,切不可滥用药、乱停药,以免走“欲速则不达”的弯路。因为病情一旦复发加重,往往治疗更为困难,甚至付出生命代价。   2、配合医生治疗,定期检查、随诊复查,因为这是医生判断疾病活动的依据之一,以便了解掌握病情变化,并按医嘱调整用药,防患于未然。   3、适当参加体育锻炼,提高身体素质的同时,还能增强抵抗力。   4、预防感冒、感染,不宜去人多、空气不流通的地方,避免诱发其他并发症,造成不良后果。   5、保持乐观的心态以及稳定的情绪,切勿大喜大悲、自暴自弃,以免病情反复发作,不利于病情的好转。   6、不轻信广告、不使用偏方,以免加重或延误病情,造成不可挽回的后果。   7、忌口(忌烟、酒、海鲜、牛羊肉等,多吃水果、蔬菜、五谷杂粮等)、防晒、不化妆,以免加重病情。   何为生,生就是不断地把濒临死亡的威胁从自己身边抛开……希望我这微薄的经验,能够给还在泥沼里苦苦挣扎的你们,带来一丝坚持下去的希望!

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  • 副主任医师
    擅长治疗硬皮病、红斑狼疮、皮肌炎、强直性脊柱炎、类风湿性关节炎等重症患者。
  • 主任医师,教授
    擅长治疗系统性红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎/多发性肌炎、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征、白塞氏病及各类血管炎等疑难危重之免疫性风湿病。
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