我与狼疮的10年——分享病友值得铭记的“战狼”历程

我与狼疮的10年——分享病友值得铭记的“战狼”历程 32岁，一个不算老的年纪，至少我这样理解。 可每次看到镜中的我，那满脸的黑斑，憔悴的神情，完全是40岁的模样~~ 主治医生告诉我 ，现在病情平稳，这是皮疹消退后的色素沉着，慢慢就能够好转，真的能实现吗？我翘首以待~~ 如果不是病友们的鼓励，我也许不会有这么大的勇气讲述自己的故事，毕竟，我还不自信。但是，我希望通过自己的“战狼”故事，鼓励更多像我一样的红斑狼疮患者，勇敢面对疾病，我们都能够好好的！ 说说我的故事吧 说起狼疮，我算是一位老患者了，我的病史有10年。主要的表现就是关节痛，发烧，肌肉疼痛，皮肤红斑，那时候检查，血尿常规、肝肾功能、免疫抗体谱等等很多检查才明确病情，当时就诊断出“系统性红斑狼疮”。什么是狼疮？皮肤病吗？严重吗？这么年轻，怎么会的这种疾病？相信很多刚确诊的病友也会有这种疑问。那时候，我也就20岁吧，吃了药后红斑就消退了，什么感觉都没有了，根本没把“狼疮”当回事儿。 大概是25岁那年，我的病情出现一次大的转折，当时全身都是红斑，脸上、脖子上、前胸、肚子……当时还出现了明显脱发，高烧，全身无力，那一次把我家人吓坏了，我住院治疗了二十多天。当时医生说是出现“狼疮性肾炎”，激素、免疫抑制药物都需要使用，但可能带来一些副作用，一定要定期复查。 我不爱吃辣的，也不吃海鲜，狼疮的一些饮食禁忌我都严格遵守，我想，我能够与狼疮“和平共处”吧，但它却总是咬着我不放。我记得工作的那几年，我的病情很不平稳，身体不适症状有很多，总爱掉发，眼睛出现过不适，大姨妈也总是紊乱，皮疹总是若隐若现，稍微一熬夜，就难受几天…… 终于，我又一次住院了。关节疼痛、面部红斑、咽痛、烧心、反酸、胸闷气短、头晕、咳嗽……这次医生说狼疮性肾炎并没有好转，病情出现进一步加重。我开始接受中西医结合治疗，原来，中药真的能缓解很多不良反应（这也算是给大家一个温馨提示吧）。我那时候喝中药，医生说这有清热解毒、凉血消斑的效果，苦，这药是真的很苦，但治果还是不错的，因为我是出院后一直吃着中成药胶囊，我觉得红斑不像之前那样频繁出现了，一些药物副作用也减轻了很多。 我很庆幸虽然服用激素但我并不胖，我庆幸我没有出现肺间质病变，我也庆幸狼疮肾炎控制理想，现在我就想解决一个问题，就是皮疹消退后，面部色素沉着斑怎么解决？ 看得到病友群，有的病友说手指血管炎严重，有的说出现肺纤维化，有的说股骨头坏死……看到大家的讨论，相比之下，我真的是病情稳定很多，至少很多严重的症状我还没有出现。30岁的我只是担心色素沉着，40岁的我会担心什么？50岁的我呢？60岁呢……我希望我能越来越好。