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正确认识红斑狼疮:红斑狼疮并非绝症!

发布时间:2020-05-25 09:33:02 石家庄平安医院

正确认识红斑狼疮:红斑狼疮并非绝症!

  也许你是一个新发的红斑狼疮患者,对红斑狼疮还有很多顾忌;也许你的亲人朋友有患红斑狼疮的,你对他们还存在着误解。很多对红斑狼疮不了的人看到皮肤红斑以为是传染病,很多听说红斑狼疮不能治愈后以为它是绝症,其实都不是,红斑狼疮只是一种自身免疫性疾病,它不是癌症、不是绝症、不是性病、不是传染病,它甚至可以被我们完全征服。

红斑狼疮不是绝症

  当被告知患“红斑狼疮”时,你是怎样的心情?许多病人经历了反复的误诊,或经历了数月乃至数年的多处求医,仍无法确诊。一些受江湖游医的哄骗,一些长期诊治于对红斑狼疮一知半解的非专科医生,使病情迁延不愈,反复发作,进行性加重。又由于对这个病不了解,加上“狼”和“疮”这两个可怕的字眼,导致病人和家属对红斑狼疮非常恐惧、害怕和担心,并对其产生许多的猜测和疑问。误认为这是一个不光彩、见不得人的疾病。甚至一些病人或家属怀疑这是一种性病或传染病。

  至今仍有许多人,包括一些医务工作者,认为红斑狼疮是一种绝症。我们可以告诉大家,红斑狼疮不是绝症。虽然目前它仍属于不可治愈性疾病,但只要得到正确的治疗,大多数病人的预后非常良好。近十几年来,系统性红斑狼疮的已经大大改善,除少数极其危重者,或由于长期没有得到正确治疗,耽误多年,以致内脏出现不可逆的损害者外,多数病人经过恰当的治疗,病情可以得到完全缓解,许多病人可以在治疗一年至数年后停药,另一些病人则只需非常少的药物维持。许多中小学生的红斑狼疮患者,疾病缓解后还考上了大学;许多红斑狼疮少女疾病缓解后结了婚,安全地妊娠生育;绝大多数多红斑狼疮病人疾病缓解后工作、学习、生活与健康人没有太大的区别,可以与健康人一样享受人生。不论是疾病还是药物引起的容颜改变,如面部红斑、脱发、肥胖等也会随着病情的好转和药物的减量而消失。缓解后的红斑狼疮一般都能恢复到发病前的容貌。

及时、恰当的治疗最重要

  红斑狼疮是一复杂的疾病,情变幻莫测,轻重不一,每个病人的表现和病情发展都不一样;同一病人在不同时期的表现也不一样;不同病人对药物的反应性又有差别。所以,红斑狼疮病人应该到正规医院的风湿免疫科找专科医生诊治,切勿病急乱投医,呆滞延误病情。更不要误信“最新成果”、“荣获大奖”、“攻破红斑狼疮难题”、“祖传秘方”、“根治狼疮”等江湖医生的广告,以免上当受骗,最后人财两空。

  如果得不到恰当的治疗,系统性红斑狼疮的自然病程并非良性。在1950年代以前,红斑狼疮几乎无法控制,一旦损害内脏,多在1年至3年内死亡。50年代开始应用激素治疗红斑狼疮,大大地延长了红斑狼疮患者的寿命,但是内脏损害,尤其是大脑或肾脏损害者,预后仍然很不理想。

  十几年前,人们对红斑狼疮有谈“狼”色变的感觉,而今人们已将治疗红斑狼疮的目标放在诱导和维持长期缓解,不但要让病人活着,更要改善生存质量,让红斑狼疮病人与正常人一样高质量地生活。红斑狼疮病友们,不要悲伤、不要消极,不要失望,振作起来,让我们共同努力,战胜“红斑狼疮”!

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  • 副主任医师
    擅长治疗硬皮病、红斑狼疮、皮肌炎、强直性脊柱炎、类风湿性关节炎等重症患者。
  • 主任医师,教授
    擅长治疗系统性红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎/多发性肌炎、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征、白塞氏病及各类血管炎等疑难危重之免疫性风湿病。
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