好死不如赖活着——艾滋病人生活的真实纪录

陈伟军不停地抽烟，烟盒和茶几上的烟都抽完了。他从烟缸里拿出烟头，小心翼翼地撕开，拿出烟丝，卷起来，用纸草草点燃，然后吸烟。

我开始听他讲这部电影的幕后故事。

我担心马深义会拒绝，没想到他一口应该:“中！为什么不呢？”

2001年春天，五名艾滋病患者来到武汉。

邀请这五个人来的是武汉大学中南医院的桂西恩教授。他是第一个在河南发现“艾滋病村”的医生。他花了十多万元去河南十几次，发现越来越多的病人。当他觉得自己根本无法依靠自己的力量时，他说服这些病人去武汉公开面对媒体。当时，中国没有一个艾滋病患者敢把脸放在屏幕上，全部打马赛克。

起初，老桂安排病人住在医院宿舍楼，引起了轩然。医院宿舍区的居民知道要和他吵架，还要给市长打热线投诉。最后，老桂做出了一个惊人的决定，把五个病人带回了家。

老桂在我心目中是圣人。我很早就采访过他，我经常去他家。但那天，当我进入他家时，我非常紧张。我不敢坐在他的长凳上。在此之前，我从未接触过或见过艾滋病患者。

那一幕让我震惊。

餐桌上铺了一层报纸，老桂亲自给病人抽血样。五个病人中有一个男婴，因为孩子的血管很细，血要从脖子上抽出来。孩子被压在桌子上，手里拿着一朵小麻花，是一位女记者给他买的。当孩子在脖子上擦消毒剂时，他仍然环顾四周，没有哭。针一扎进脖子，他的眼睛就闭上了，哭了起来。但是针一拔，他马上就不哭了，赶紧把麻花塞进嘴里吮吸。我的眼泪突然糊住了我的视线。

这个男孩叫马占槽。他的父亲马深义和母亲雷梅来了。我还知道他家有两个女孩。他的第二个女儿马荣4岁。她和我女儿一样大。她也是一名艾滋病毒携带者。就这样，我认识了马深义的家人。

在农村，家里有一个病人会被拖垮，因病返贫。此外，这个五口之家有四个艾滋病患者。

我自己出生在农村。我真的很想知道他们的家人在面对生死时会如何选择和生存。我想记录这些最接近生命本质的东西。

当时我问马深义，拍你家，好吗？我担心他会拒绝，没想到他会回应:“中！为什么不呢？”

那天晚上，我被拍摄计划打扰了一夜，各种各样的细节在我的脑海中滑动，但我仍然想简单，在一年的拍摄中，我想见证他们的人生观，生死观的巨大变化生活悲剧，在此期间，我几乎无法忍受。