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上海哪家医院医肾病好

发布时间:2020-10-31 22:38:13 上海明珠医院

许多狼疮病友会感觉记忆力下降了,并且每天头晕乎乎的,这种状态的确会令人心情沮丧。在国外,有人称它为“狼疮雾”()。

“狼疮雾”不仅仅是简单的记忆力下降,其实是整个认知功能出现了障碍,包括注意力和记忆力受损,意识混乱,难以表达自己的意图等。这些问题往往在疾病活动的时候表现的更为突出。比如:辅导孩子写作业、写出一份杂物清单等过去完成起来轻而易举的事,如今可能都会感到有些吃力,甚至难以胜任。就像一位身患狼疮20余年的病友所说:“这种认知能力的下降真的可以让你的整个世界分崩离析。”

为什么会产生“狼疮雾”呢?现在还没有十分确切的答案。许多科学研究认为,它可能跟疾病对脑细胞的直接损伤、导致脑血管微血栓等产生有关系,但更多的研究发现,它更多的是由疾病带来的疲劳、压力、抑郁导致的。而在合并有纤维肌痛综合征的狼疮病友中,这种“狼疮雾”更为严重。有的医师认为,扶他林等解热镇痛药、激素等的服用,也许加重了“狼疮雾”,但事实上,即使更换药物或者干脆停用上述药物,“狼疮雾”也并没有明显改善。

虽然狼疮不能治好,也就没有药可以去除“狼疮雾”给我们带来的困扰,但是,我们可以学习如何应对它。目前已经有不少行之有效的方法来应对这种注意力和记忆力等的下降,我们不妨尝试一下,行动起来,整理出适合自己的方法。

如何改善认知功能

1.写下来

尽可能把所有要做的事写下来,用手写,是给大脑减负的好办法。比如:明天需要菜,什么时间交物业费,周末要购买哪些生活必需品,何时需要去医院开药等。

2.保持井然有序

在日程本里把每天要做的事情提前写好,而不是在某张不知道哪里找来的小纸片上随便乱写。一天中可以反复查阅自己的计划。同时可以利用手机里的“日历”、“时钟”程序,设置完成常规事项的闹钟提醒,比如:起床、上班、午休、下班等每天常规时间截点,提醒自己转入下一项任务。

3.优先次序

把每天要做的事大致分为两类:必须要完成的和能完成的。先完成必须要完成的事,因为这些事给我们的压力大。每完成一项,就在日程本上打勾号。可以的话,用彩笔打勾号,对我们的大脑是一个非常好的正向激励,会让我们感到更愉悦和更有信心。

4.大声说出来

研究认为,假如我们把要做的事大声说出来,我们对该内容的短期记忆就更加牢固。

5.给自己计时和进行时间规划

了解自己大脑认知状态好的时间段,比如晨起、夜间或者服药后等,将自己的各种要做的事项根据我们不同时间段的大脑状态分配一下,比如:重要的、需要思考的任务可以自己大脑状态好的时间段完成。可以制备一个计时器,可以有效提高我们的专注力。有余力的病友朋友可以学习一下番茄工作法,将番茄时间设为25分钟,专注工作,期间不允许做任何与该任务无关的事,然后进行短暂休息(5分钟),如此往复循环。每4个番茄时段可以多休息一会儿。

6.锻炼记忆力

可以定期玩一些智力游戏,或者背背古诗、歌词,玩玩扑克牌等,多与流。要时刻让我们的大脑充满活力。

7.保持良好的习惯

得病后需要培养适合自己的良好的生活习惯,有规律的生活,减轻压力。白天定时小憩,晚上按时睡觉,保证充足的睡眠,让大脑及时得到有效的休息。规律的运动,也有益于大脑产生多巴胺等兴奋神经递质,提高我们的幸福感,改善我们的认知。

寻求专业指导

假如长期受认知功能改变困扰,那么建议到神经内科(认知组)或者老年医学科就诊,获得对认知障碍、衰弱等的专业指导和建议以及必要的药物辅助治疗。还可以考虑进行心理咨询,调整自己的心理状态,摆脱抑郁、焦虑的困扰,尽管这方面的治疗多数需要自费。

学会与“狼疮雾”和平共处

1.对自己要诚实

假如你的认知功能改变很轻微,目前生活学习工作都不需要有多少改变,但假如你的认知功能改变明显且持续时间长,你就需要好好思考一下,对自己的日常工作学习生活做出积极的调整,做出取舍。比如:尽可能换岗到不值夜班的岗位,降低工作负荷等。

承认要像以前一样工作生活学习并不容易,或者不现实。强迫自己像过去健康状态一样,会给自己太多的压力和焦虑,反而不利于疾病的恢复,并可能加重病情。因此,需要降低对自己的预期和标准。

2.与家人敞开心扉

向自己的家人说明自己的病情,很多时候自己不是有意要忘记什么事,或者要故意走神,征得对方的理解和包容,给予我们足够的空间和信任。

建议家人改变对你的提醒方式,也尝试使用字条、信件、记事板等方式,比简单的口头提醒要好很多。

建议跟自己的伴侣深谈,重新进行家庭分工,必要时可以请保姆、家政等,分担自己的家庭任务。

3.与上级恰当沟通

狼疮引起的认知功能改变往往会使病友在工作中表现的有些懒惰和不靠谱。跟你的领导、上级预约一次有效沟通,将你的需求、困难提前梳理清楚,比如:是否可以调整你的班次、工作时间等。

狼疮引起的认知能力下降很可能让我们变得不那么自信,甚至有可能不喜欢自己。请记住,这种状态也是疾病的一个症状,就像皮疹、关节痛一样,是疾病所致,不是你的错,不要责难自己,不要对自己失望。勇敢地接纳这个疾病,接纳受伤的自己,更好地爱护自己,让自己重新强大起来,努力与疾病和平共处。

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  • 主任医师
    擅长:股骨头无菌性坏死、骨质疏松症、脊柱侧弯症、硬脑膜下血肿、骨折延迟愈合、骨不连、小儿脑瘫后遗症、小儿骨病、骨折、脱位、颈椎病、腰腿痛等。
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