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上海哪个医院主治肾病

发布时间:2020-10-31 22:37:15 上海明珠医院

狼疮肾炎,为什么会得这个病?是不是跟它的病名一样,很可怕很难治?在生活中肾病病友又要注意什么?......

狼疮是怎么得的?

系统性红斑狼疮的病因很复杂。就像高血压、糖尿病一样,我们至今也不能完全明确发病原因。但根据新的研究来看,遗传和环境因素等对于系统性红斑狼疮发病都有影响。

如果亲属中有系统性红斑狼疮,那么发病的风险会升高,但也不一定百分百发病。

研究显示某些基因是狼疮的危险因素,比如4,C1QA等。就是说具有这些危险基因的人群,在某些感染或者其他环境刺激之后,免疫系统会被激活,而且激活的免疫系统会失去控制,所以才会攻击自己的器官和组织,从而导致病变。狼疮肾炎是不是肾病里面特别不好治的?

在之前,系统性红斑狼疮是疑难杂症,经常被误诊,耽误治疗,容易产生很多并发症。

近些年来,随着对疾病认识的深入,以及新的治疗方法的研究,这个病慢慢称为一种可以控制的慢性病。

就像高血压、糖尿病一样,虽然需要服药,但大多数人可以很好地控制病情,正常生活。

狼疮肾炎分为6型,并不算肾病里难治的。I型和II型算很轻的,只需要低剂量的激素和免疫抑制剂就可以很好控制。III型,IV型和V型算是比较重的,需要大剂量的激素和免疫抑制剂控制病情,然后用低剂量的激素和免疫抑制剂维持。这就好比一个房间里着火了,需要立马叫消防队里扑灭,然后慢慢清理。

现在的治疗方案很多,而且用药比以前更精细,能够帮病友避免不必要的副作用。生活中必须注意什么?

狼疮病友需要注意的是:认识这个疾病!不要抱有侥幸心理。我们在临床上见过太多的病友,病情控制得不错,抱有侥幸心理,自行停药结果复发了。

每一次疾病复发都是对身体的重大打击,就像每次房间里着火烧一次一样,有些创伤是很难治好的。所以,重要的按时服药,规律随诊。

另外,要保持健康的免疫力。我们通常谈到的“免疫力”指的是免疫系统的防御能力,尤其是对感染性疾病的抵抗力。

那么,如何保持呢?方法有如下几个:

1.控制慢性炎症

炎症的本质是体内免疫系统清除体内垃圾和外来敌人的斗争。所谓一鼓作气,再而衰,三而竭,慢性炎症的存在,犹如体内免疫系统时刻警备着,战斗着,结局就是免疫系统疲乏,伤及无辜的事情也可能会发生。

慢性炎症有哪些呢?人体和外界接触的有几个通道:口腔,肠道,呼吸道,生殖泌尿系统。所以定期清理口腔,防止牙周炎,改善慢性腹泻,不吸烟,治疗慢性妇科炎症等。

其次,还有一些我们不熟悉的慢性炎症,比如肥胖,糖尿病,高血压,高尿酸等。这些疾病的本质还是炎症,而且全身系统性的炎症。这些疾病的控制非常有助于改善体内的免疫系统平衡。

2.保持体内微生态的平衡

我们的人体其实不完全属于自己,而是融于大自然的一部分。我们的消化系统中有成千上万的细菌,他们调节着我们的免疫系统,营养体系,甚至影响着我们体内的神经递质。越来越多的研究证明体内微生态平衡的重要性。

20世纪的医学基本上“斗争的医学”,抗生素的发明拯救了无数的人生命,但也根本上破坏了我们体内的生态平衡。很多疾病的高发,可能都与体内微生态平衡的破坏相关,甚至肿瘤免疫治疗的效果都取决于体内的微生态平衡(2)。近些年来,粪便移植慢慢在临床开始实践。

所以,防止滥用抗生素,珍惜你体内的生态平衡。普通的感冒发烧很多时候都是病毒感染,抗生素没有用处,而且会破坏体内宝贵的生态平衡。

3.均衡饮食

我们要尽量做到饮食均衡,保证我们的免疫系统有足够的能量和营养去同病原体做斗争。

如果要给一个建议,那就是不要偏食,注重多蔬菜水果少肉的荤素搭配。

4.戒烟限酒

在吸烟方面,要做到不吸烟,因为吸烟会降低免疫力,尤其是降低我们对肺部一些病原体的抵抗力。

至于喝酒,我们也需要尽量控制酒精的摄入,不要酗酒。

5.睡眠

好的睡眠,不要太劳累。免疫系统会随着生物钟变化,因此生物钟的紊乱也会影响免疫系统。

比如,当经常熬夜的时候,嘴角会容易起泡,这就是我们的免疫力降低了,疱疹病毒出来活动并导致疱疹的发生。

6.运动

保持经常锻炼的习惯,适度运动能提高我们的免疫力,从而帮助我们抵抗病原体。

调整自己的心态,尤其是不要让自己生活在压力之中。心态和压力能影响免疫力,虽然其中的具体机制也还不清楚,可能是因为神经系统和免疫系统的相互作用。

7.疫苗

建议我所有的狼疮病友打疫苗。

疫苗是现代医学伟大的进步之一,儿童疫苗是我们披挂上阵的头一套盔甲,成人疫苗当然也是我们行走江湖不可或缺的盾牌。

狼疮病友需要的疫苗:每年的流感疫苗,常规的肺炎疫苗,年轻女性可以打HPV疫苗。现在国内的带状疱疹疫苗刚刚上市(注意,是重组疫苗,不是活疫苗),也可以考虑打。狼疮病友要非常慎用活疫苗,尤其是在使用免疫抑制剂的时候。平时要监测哪些化验,

出现什么情况要找医师?

对于狼疮病友,每次需要监测的指标其实很简单,也很便宜。我们通常做的是:全血细胞分析,肾功能,肝功能(含白蛋白),尿常规(含尿蛋白),血沉,补体(C3),+/-dsDNA。

每年查一次糖化血红蛋白,血脂,钙和维他命D。其他的化验,除非有特殊理由,一般没有必要。

简单解释一下这些化验的理由:

全血细胞分析:狼疮可以引起白细胞减低,贫血,血小板减低。某些药物可能也会引起这些变化。所以这是常规检查。

肾功能,尿白蛋白和尿常规:主要明确狼疮肾炎病变的情况。另外,某些药物会影响肾功能,肾功能变化的话,药物的剂量也需要做相应的调整。

肝功能:主要检测某些药物的副作用。比如环磷酰胺,等。

血沉、补体和dsDNA:可以反映疾病的部分活动度。

不需要做的检查:ANA–这个只在发病初期诊断的时候有用。一旦确诊,以后就再也不用测了。我经常见到其他奇奇怪怪的检查,就不一一列举了。化验检查并不是越多越好。不仅仅是浪费钱,浪费医疗资源;而且某些没有意义的异常值,会给病友造成不必要的焦虑。所以,一个好的医师,一定要避免给病友造成过度检查。

如果临床上有新的症状出现,比如关节痛,新发皮疹,口腔溃疡,尿泡沫增多,下肢水肿,喘气,肠道不舒服,以及上述化验的异常,建议及早找医师就诊。狼疮的病情复杂,而且有时候病情变化微妙,瞬息万变,一定不要耽误病情。常见的皮肤问题,

病友自己需要做好什么?

狼疮的皮肤问题多种多样,包括蝴蝶性红斑,盘状红斑,甚至血管炎型的皮疹等等。如果出现任何皮疹,即使看皮肤科或者风湿免疫科医师。

狼疮的病友一定要注意防晒!!!切记切记。因为紫外线照射会杀伤皮肤细胞。因为狼疮病友体内的免疫系统问题,很难清除这些死亡的皮肤细胞,所以会使狼疮复发。所以,所有的狼疮病友应该注意防晒,如果出门在外的话,建议使用防晒霜,而且建议SPF50,这种防嗮霜可以阻挡98%的紫外线。能生孩子吗?

狼疮本身不影响生育能力,所以,只要病情控制稳定,药物使用得当,狼疮病友能和正常人一样生育。但狼疮病友有两个生育问题:

病情:怀孕对女性的身体各个器官影响都很大,心脏,肺和肾脏等主要器官都会承受额外的负担,循坏系统也会不稳定。所以,一定等病情控制稳定一段时间后,再考虑怀孕。

药物:有些药物会影响生育能力,有些药物会对胎儿有副作用。所以,这就需要风湿免疫科合理使用免疫抑制剂控制狼疮。

环磷酰胺是控制重型狼疮的常用药物,会影响女性的生殖能力。所以,对于年轻未育女性,慎重考虑使用。当然,如果是不得不使用,比如重型的狼疮脑病,肺出血等情况下,救命要紧。

,来氟米特,甲氨蝶呤对胎儿会有很大影响,在怀孕之前要停药。

能够用于孕妇的药物包括:羟氯喹,硫唑嘌呤,等。

在没有准备好怀孕的时候,一定注意避孕。狼疮病友的避孕也是很有讲究。以后有机会再讲。哪些病友预后好,

哪些人容易得尿毒症?

判断狼疮预后的指标有很多,比如肾穿的结果,发病初期的疾病活动度,是否有复发,年龄,种族等等。

如果肾穿结果显示很多慢性病变,纤维化,说明疾病已经比较久,比较重了,很难再恢复失去的肾小球,所以这些人可能容易得尿毒症。所以,狼疮病友一定及时就医,一有复发迹象的话,就要把火苗扼杀在摇篮里,避免不必要的器官损害。

有没有值得期待的新药?

新药不多,但是治疗方法一直在进步。

生物制剂方面,包括:

<(贝利木单抗,这个不算很新,已经有十多年的历史了)。狼疮病友如果在标准治疗情况下如果控制不理想的话,加用这个药物可以改善病情,帮助激素减量。

<,是今年刚刚发表的治疗狼疮的药物。FDA目前还没有批准。III期临床研究结果显示有显著效果。

<,(类似的一代药物是,二代药物是他克莫司,这是三代药物)效果和安全性可能优于一代和二代药物,不需要监测血药浓度。

虽然很多新的药物还在临床试验中,但是我们从很多老药中看到新的希望。比如低剂量的环磷酰胺治疗可以避免不必要的环磷酰胺累积剂量,减少副作用,而且长期随访的结果和大剂量环磷酰胺效果相当。多靶点的治疗是中国的独特贡献,在世界上证明多靶点治疗可能更好地控制狼疮肾炎的病友。

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    擅长:股骨头无菌性坏死、骨质疏松症、脊柱侧弯症、硬脑膜下血肿、骨折延迟愈合、骨不连、小儿脑瘫后遗症、小儿骨病、骨折、脱位、颈椎病、腰腿痛等。
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