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病友群里的故事:来自皮肌炎患者的一封信

2020/5/25 9:41:02
石家庄平安医院合作

擅长红斑狼疮,硬皮病,皮肌炎,类风湿,强直性脊柱炎等风湿免疫病。

病友群里的故事:来自皮肌炎患者的一封信 4月27日早上,在病友交流群里,一位皮肌炎病友分享了她的治病经历和心得,引起大家的点赞。以下是病友分享内容: 今天,我想与病友们谈谈这三年来我的求医经历,希望对病友们有所帮助。 2016年2月,我刚发病,在上海肺科医院住院一周。几个月后,我出现了皮疹,2016年6月~2017年4月,这期间我在上海仁济医院、南京古楼医院、南京中医院先后就诊住院治疗,虽求诊了多名专家,但没能确诊我的皮肌炎,其实当时我的皮肌炎症状已很明显,但每次就诊,只有宝贵的一点就诊时间,然后就开药回来。由于皮肌炎没能得到及时的诊断和治疗,导致我的病情反复发作。 2017年5月,我到北京协和才确诊皮肌炎。之后,又在北京中日医院仅住院10天即让出院。在过往各大名医院住院期间,医生对我不负责任的表态和各种态度,使我至今难以忘怀,记得一个主仼医生对我说过,最多只能活半年了。不过还好,我的心态不错,没被他们吓倒。2017年5月从北京协和医院出院回家后,同年7月份皮肌炎再次复发,发烧导致我的肺部再次感染。后通过网上以及病友的极力推荐,我找到了平安医院。当时,我对平安医院心存疑虑,不放心,因为在一年多辗转各大名医院的求医经历,我已是身心疲惫,经不起再次折腾了。为慎重起见,由我丈夫先到平安医院了解相关情况后,我和丈夫才乘火车千里迢迢历经了近20小时的路程到达平安医院。 2017年7月~10月住院期间,非常感谢王院长、田主任、谷大夫精心为我制定了治疗方案,让我的病情得到控制和好转。在病重住院期间,除了精心治疗外,他们还给予了我关心和鼓励,使我对疾病有了更大的信心。 现在我每半年来复查一次,病情至今稳定。这次来院复查,一切都好,可正当我准备出院回家之时,突然有一天晕倒。之后,兰大夫让我去做脑部磁共振,发现长了一个瘤。虽然不幸,但又很幸运,因及早查出,又遇上了平安医院刚从外院调入神经外科的权威专家,及时给我做了微创手术,手术一切顺利。在转外科期间,手术刚结束,王院长,熊主仼,兰大夫,玲玲护士长都分别到外科探望我,在北京学习的谷文佳大夫也打电话来问候。医护人员对我无微不至的关心,这种感觉就象家人的关爱,使我感觉非常的温暖,非常的感动。我的主治大夫兰洁,几乎每天都来问候,并且与外科医生沟通好我的用药情况,考虑到我有免疫疾病,用药特别慎重。 我现在手术恢复的挺好,今天出院,正踏上回家的途中,借此机会,我再一次感谢平安医院王院长,熊主任,谷大夫,兰大夫、玲玲护士长以及二病区的全体医护人员对病人的关心和热情的服务态度。再次为你们点赞 不好意思,占用大家时间了。最后,衷心的祝愿所有的病友,都能得到很好的治疗,早日康复! 很多像皮肌炎这样风湿免疫病患者在治疗过程中,经历了很多故事,有的人经历万难,得到了重生,但也有一些人最终没有得到适合的最佳治疗。我们希望每一个病友都能不放弃希望,在家人的支持与陪伴下,找到合适的正确的方案,积极治疗,早日走向康复。
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